Brasileira com neuralgia do trigêmeo enfrenta até 30 crises de dor por dia após 11 cirurgias

Aos 30 anos, a veterinária Carolina Arruda já passou por mais de cem tratamentos medicamentosos e busca acesso a um analgésico que pode custar até R$ 268 mil por frasco. A doença compromete atividades básicas e limita sua rotina

A veterinária Carolina Arruda, de 30 anos, convive há mais de uma década com a neuralgia do trigêmeo, condição conhecida por provocar dores extremamente intensas na região do rosto. Mesmo após mais de cem tentativas de tratamento com medicamentos e 11 cirurgias, ela continua enfrentando entre 20 e 30 crises por dia.

Moradora de Lavras, em Minas Gerais, Carolina ganhou repercussão em 2024 ao criar uma campanha de arrecadação para custear o processo de morte assistida na Suíça. Desde então, segundo ela, a situação permanece praticamente inalterada. A vaquinha recebeu R$ 145.785,10, valor que ajudou a financiar tratamentos, já que as limitações provocadas pela doença a impedem de trabalhar.

“Se eu pudesse pedir qualquer coisa hoje, seria saúde. Não preciso que a dor vá embora, mas que me deixe viver. Eu queria vida e não sobrevida”, declarou em entrevista à Folha de S.Paulo.

Tratamentos não conseguem controlar as crises

Carolina recebeu o diagnóstico de neuralgia do trigêmeo em 2013. A doença provoca episódios de dor intensa, descritos frequentemente como choques elétricos, e, no caso dela, está associada à compressão e à lesão do nervo.

Entre os recursos utilizados está uma bomba intratecal implantada no abdômen, que libera continuamente medicamentos como sufentanil e morfina por meio de um cateter. O equipamento permite administrar doses adicionais quando as crises se agravam, mas não garante alívio suficiente.

A veterinária também utiliza neuroestimuladores, dispositivos que emitem impulsos elétricos para tentar diminuir a percepção da dor. Os aparelhos exigem manutenção e ajustes frequentes.

Desde 2025, o caso é considerado paliativo. Carolina relata que as crises ainda interferem em tarefas cotidianas, como tomar banho, comer e escovar os dentes.

Medicamento pode custar até R$ 268 mil por frasco

Uma das alternativas que Carolina busca é a ziconotida, comercializada sob o nome Prialt. O analgésico é derivado de uma substância encontrada no veneno de um caramujo-marinho predador e pode ser utilizado em situações específicas de dor intensa.

Segundo a veterinária, o acesso ao medicamento é dificultado pelo custo elevado e pela ausência de registro comercial no Brasil. Ela estima que cada frasco custe entre US$ 30 mil e US$ 50 mil, o equivalente a aproximadamente R$ 160 mil a R$ 268 mil.

Para utilizar a substância na bomba intratecal já implantada, Carolina afirma que precisaria obter autorização. Até o momento, porém, a possibilidade de tratamento ainda não se concretizou.

Morte assistida continua sendo considerada

Diante da dificuldade de controlar a dor, Carolina mantém a intenção de recorrer à morte assistida na instituição suíça Dignitas. O procedimento exige uma série de avaliações e documentos, incluindo laudos de profissionais que examinem sua condição e sua capacidade de tomar a decisão de maneira consciente e racional.

Ela relata enfrentar dificuldades para encontrar médicos dispostos a emitir os documentos necessários.

Além da neuralgia, Carolina foi diagnosticada, em 2024, com espondilite anquilosante, doença inflamatória crônica que afeta principalmente as articulações da coluna e do quadril. A condição comprometeu sua mobilidade, fazendo com que precise de cadeira de rodas ou bengala, dependendo da distância e do local.

O tratamento com medicamentos imunobiológicos fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), entretanto, trouxe melhora de aproximadamente 70% dos sintomas da espondilite, segundo a própria veterinária.

Família e atuação em defesa de pacientes

Apesar das limitações, Carolina afirma que procura respeitar os limites do corpo e encontra na família — o marido e a filha de 12 anos — uma das principais razões para continuar enfrentando a rotina de tratamentos.

Em um relato sobre o que gostaria de recuperar, ela mencionou atividades simples, como levantar da cama com mais segurança, cumprir compromissos, tomar banho sozinha, comer sem vomitar e passear com a família. Também disse que gostaria de ir à praia sem esconder o rosto e escovar os dentes sem desencadear uma crise.

Carolina relata ainda ter sido perseguida por um homem que se apresentava como admirador, mas também publicava críticas e ofensas. Segundo ela, os episódios incluíam ligações, mensagens e comentários feitos por perfis falsos nas redes sociais. O caso foi registrado em boletim de ocorrência e deu origem a um inquérito e a um processo criminal.

Além de lidar com a própria condição, a veterinária atua no apoio a outras pessoas diagnosticadas com neuralgia do trigêmeo. Ela é presidente e diretora técnica executiva da Associação de Neuralgia do Trigêmeo do Brasil (AMTBR), fundada em julho de 2024, que reúne quase 400 pacientes assistidos e mais de 50 voluntários.

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